Первые шаги навстречу «особому» человеку

В Прибайкалье необходимо создать службу сопровождения детей с нарушениями интеллекта.

«Особый» человек. Это выражение в последнее время можно услышать все чаще. Речь идет о людях, которые имеют нарушения интеллектуального развития. Похоже, что к их многочисленным проблемам, главная из которых – невозможность социальной адаптации – начали прислушиваться власти. Обычно государство предлагает инвалидам этой категории только один путь – в интернат.

Однако на примере общественной организации «Прибайкальский исток» наши корреспонденты пришли к выводу, что есть и другие возможности сделать жизнь «особых» людей лучше.

«Особый» урок

Двухэтажный жилой дом в предместье Марата. В одной из обычных квартир разместилась не совсем обычная школа. Здешних учеников принято сейчас называть «особыми». Все они имеют нарушения интеллектуального развития. Генетические заболевания, аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость – перечислять диагнозы можно долго. Таких ребят не принимает ни одно образовательное учреждение, поскольку они считаются абсолютно необучаемыми. Но у сотрудников адаптационно-педагогического центра «Прибайкальский талисман» другое мнение.

Мы на уроке в четвертом классе. На доске висит изображение птицы Гамаюн. Тема занятия «День и ночь» раскрывается с помощью русских вед. За партами сидят три мальчика и одна девочка. Сидят – это не совсем точное определение. Периодически кто-то вскакивает или даже пытается лечь на пол.

– Рома, где твой синий мелок? Возьми его и аккуратненько раскрашивай, но звездочки и месяц закрашивать не надо. Их нужно желтым мелком раскрасить. Смотри-ка, звездочку закрыл, надо ее аккуратно обойти, – учительница Татьяна Герасимова спокойно и терпеливо объясняет симпатичному черноволосому мальчику, как правильно оформить рисунок. Его одноклассник с соседней парты в это время начинает что-то тихонько мычать, но рядом с ним находится женщина, которая ласково уговаривает подопечного: «Руслан, давай вместе раскрасим звездочки. Возьми синий мелок. Вот так. Молодец».

– Вы тоже педагог? – спрашиваем у этой женщины.

– Нет.

– Вы мама Руслана?

– Да, мама, но не Руслана, а Миши. Он в соседнем кабинете сейчас на уроке в первом классе.

Ольга Емельянова помогает педагогам «Прибайкальского талисмана», пока ее сын находится на занятиях. Женщина признается, что это ей не в тягость. Она хорошо понимает этих детей. Старшие дети Ольги здоровы. Миша – третий ребенок в семье, на его состоянии негативным образом сказалась родовая травма.

– У Миши мозжечковая форма детского церебрального паралича, умственная отсталость, задержка физического развития. Когда он был совсем маленьким, другие дети не ощущали разницы с ним, а потом, когда стали понимать, что он не такой, как они, начали обижать. Да и взрослые тоже. Врачи многое сделали, чтобы поднять Мишу на ноги. Но восемь лет мы просидели с ним дома, в четырех стенах. В садик таких детей не берут. В прошлом году пришли на педагогическую комиссию, которая определяет, возьмут ребенка в школу или нет. Нас же, естественно, определили в интернат. Но я никогда не отдам сына в интернат. Он, как и все дети, должен жить в семье. Было столько переживаний, слез. Верите, я и сейчас не могу спокойно об этом говорить, – Ольга Емельянова ненадолго замолчала, но, улыбнувшись, продолжила. – На комиссии мне кто-то сказал про общественную организацию и центр «Прибайкальский талисман», я позвонила председателю Татьяне Викторовне Кокиной, и этот телефонный разговор вселил в меня надежду.

Это может случиться с каждым

Автономная некоммерческая организация «Прибайкальский исток» недавно отметила юбилей. Основали ее родители, чьи дети страдали тяжелыми заболеваниями, имели задержки развития. Они еще тогда понимали, что любому ребенку, вне зависимости от его возможностей, нужно общение со сверстниками, нужна школа. На тот момент в России не было методик обучения этой категории инвалидов, зато имелись зарубежные наработки. Познакомившись с ними, общественники уже в 1992 году открыли адаптационно-педагогический центр. Первоклассники здесь находятся до обеда, остальные ребята до 17 часов.

– С утра у нас проходят общеобразовательные занятия: дети изучают русский язык, литературу, математику, биологию, физику, химию и другие предметы. Это делается по специальным методикам, сейчас уже не только зарубежным, но и российским. Так, в первом классе весь процесс обучения пронизан идеей сказки, со спектаклями, куклами. Второй и третий класс – это басни, былины, музыка, живопись. А старшеклассники знакомятся, например, с химией не посредством формул, а через практику, например, через процесс изготовления бумаги, – поясняет педагог АПЦ «Прибайкальский талисман» Елена Елизарьева.

В каждом классе занимается не больше пяти-шести ребят. Площади центра не позволяют принимать большее количество детей, да и работать с ними очень сложно. Особенно с теми, кто страдает аутизмом. У каждого «человека дождя» есть своя склонность к совершению определенных ритуалов, и малейшее отклонение от них воспринимается крайне болезненно. Один ребенок может, к примеру, бояться посторонних людей и никогда сам не прикоснется к воде, другой начнет паниковать при виде отворенной двери и ни за что не съест кусок хлеба, если он чем-нибудь намазан.

– Здоровые дети учатся через подражание. У наших ребят этот механизм восприятия нарушен. Кто-то даже мыть руки сам не может, боится, например, мыла. В этом случае используется методика «рука в руку», когда мы постепенно учим ребенка мыть руки. Одна из основных наших задач – сделать человека более самостоятельным. А еще абсолютно всем детям нужно общение, социализация. В обществе сложился стереотип, что дети, у которых есть отклонения в развитии, родились от алкоголиков или наркоманов. Это не так. К заболеваниям приводят генетические нарушения, родовые травмы, последствия острых инфекций. Я знаю ребенка, который стал отставать в умственном развитии после того, как переболел ветрянкой. Поэтому не застрахован никто, – уверена Елена Елизарьева.

Общественникам нужна поддержка государства

Помимо «Прибайкальского талисмана» и «Прибайкальского истока» в Иркутской области есть и другие подобные организации. На одном из недавних заседаний круглого стола, которое состоялось в региональном министерстве социальной защиты, опеки и попечительства принимали участие представители АНО АПЦ «Надежда», ОООИ «Семейная усадьба», ИОООИД «Надежда», Фонда Тихомировых и других объединений. Тема встречи была обозначена так: «Государственная поддержка социально ориентированных некоммерческих организаций, предоставляющих социальные услуги инвалидам с детства: проблемы и пути решения». Проводил мероприятие уполномоченный по правам человека в Иркутской области Валерий Лукин.

– В нашем обществе живет 10% граждан с ограниченными возможностями. Но это не значит, что они могут быть ограничены в своих конституционных правах. Большую помощь государству и семьям здесь оказывают социально ориентированные некоммерческие организации. К сожалению, сегодня их потенциал не используется в полной мере, – подчеркнул омбудсмен.

Участники круглого стола рассказали о многочисленных проблемах, с которыми им приходится сталкиваться в работе, и невозможность получения «особыми» людьми образования была одной из главных тем обсуждения. Так, председатель АПЦ «Надежда» (Хомутово) Ольга Кашпирова отметила, что из всех детей-инвалидов, которые числятся в организации, только 7% посещают школу или детский сад. В учебных учреждениях, конечно, есть коррекционные группы и классы, но они рассчитаны на социально запущенных, а не больных ребят. Сейчас у родителей «особых» детей есть возможность получать компенсацию за организацию домашнего обучения, однако данная услуга развита слабо, есть острый дефицит кадров, особенно дефектологов, а консультации редких репетиторов стоят так дорого, что размер выплаты – 12 тыс. рублей в год – порой не могут компенсировать и малой части родительских затрат. В Хомутово общественники по примеру «Прибайкальского талисмана» организовали школу, родители детей оплачивают работу учителей, но и здесь квалифицированных специалистов не хватает, и где их найти, по словам Ольги Кашпировой, не знают даже в министерстве образования. О том, к чему часто приводят такие ситуации, подробно разъяснила председатель ОООИ «Семейная усадьба» Елена Максимова:

– Хронология событий такова. В семье, где родился ребенок с отклонениями в умственном развитии, первые два-три года родители решают эту проблему на медицинском уровне, ходят по врачам, и так далее. Примерно на второй-третий год, когда становится ясно, что медицински проблема не решаема, начинается время социальной адаптации. Как правило, к этому времени большая часть семей распадается. Именно в этот момент больных детей чаще всего сдают в детские дома, дома ребенка и, к сожалению, теряют с ними связь. У родителей должен быть выбор. Мамочкам нужно рассказать, что с такими детьми можно жить.

Если с детьми школьного возраста занимаются те же общественные организации, то с дошколятами, кроме врачей – практически никто. Государство этот социальный заказ не исполняет, а у некоммерческих организаций пока недостаточно ресурсов. НКО финансируются, как правило, за счет грантов. Но многие из них осуществляют не проектную, а постоянную деятельность. Каким образом им тогда получать поддержку государства? И как быть со строгими правилами для лицензирования, тем же СНиП?

– Конечно, рамки какие-то должны быть, ведь туда планируется вкладывать, хоть и частично, государственные средства. Но требования эти нужно снизить по примеру частных детских садов. Во всем мире вопросами социальной адаптации как раз занимаются некоммерческие организации. А государство должно поддерживать их, – резюмировал Валерий Лукин.

В любом можно найти способности

Председатель ИГООИ «Прибайкальский исток» и АНО АПЦ «Прибайкальский талисман» Татьяна Кокина затронула на встрече и другой важный вопрос. Он касается дальнейшей судьбы инвалидов, имеющих нарушения интеллекта:

– Наши родительские организации начинали работу в 90-е годы. Наши дети выросли, и встал вопрос, что будет с ними дальше, когда мы уже уйдем из жизни. Потому что в соответствии с нашим законодательством, если человек признан недееспособным, без всяких разговоров он должен быть помещен в специальное закрытое учреждение, даже если он ранее находился в общественной организации, и в него было вложено много сил. Последние 20 лет наши дети прожили нормальной жизнью, и в случае смерти родителей они не защищены юридически. То, что мы делаем в общественных организациях, никак юридически и финансово не закреплено.

Сейчас в Иркутской области действует несколько так называемых социальных поселений. Они считаются самой эффективной формой поддерживаемого проживания людей с ограниченными возможностями. Расположены эти поселения в сельской местности, часть из них, такие как дома-интернаты в Тулюшке и Водопадном, являются госучреждениями. Но попасть туда могут не все желающие из-за большой очереди. У общественных организаций есть и свои поселения, кстати, они открылись раньше государственных, и обстановка там кардинально отличается от казенной.

Недалеко от села Оек Иркутского района на месте бывшей воинской части находится социальная деревня «Прибайкальский исток». Стараниями общественников и волонтеров, среди которых в основном иностранцы, казармы превратились в уютные корпуса, каждый имеет свое «древесное» название: «Кедр», «Рябина», «Черемуха», «Сосна». Заходим в «Кедр». В холле бегает маленький ребенок. Оказывается, двое местных жителей, Марина и Андрей, создали семью и родили двух детей (здоровых). Пока муж занят уборкой территории, Марина управляется у ткацкого станка. Его подарили иностранцы, а ткачеству по гранту обучили ребят специалисты из «Оникса».

– Это очень просто, – объясняет девушка. – Вот так надо челнок заправить. Сюда нитку продеть, и вперед. Нам заказ поступил. Сейчас половик ткем. Еще из растений умеем панно делать.

Сотрудник социального поселения Наталья Краснощекова проводит для нас экскурсию по «Прибайкальскому истоку» – благоустроенным жилым корпусам, крестьянскому хозяйству с домашним скотом, по мастерским – керамической, берестяной, деревообрабатывающей. У каждого из 15 инвалидов, которые здесь живут, есть свое дело. Даже у самых тяжелых. Один из них, Костя, без посторонней помощи даже одеться не может. Мы встретили его в столярке. Парень сидел у окна, покачиваясь в разные стороны, и, казалось, находился где-то далеко отсюда. Но присмотревшись, мы замечаем в его руках маленькую деревянную ложку, которую он из грубой заготовки сам отшлифовал наждачной бумагой.

Для здорового человека – это обычное дело, но для Кости – огромный прогресс.

– Утром, когда у нас проходят занятия по мокрому валянию шерсти с самыми тяжелыми ребятами, Костя еще и шерсть рвет и чистит. В любом из наших ребят есть здоровое зернышко, только надо его найти и развивать. Когда ребята видят панно или другое готовое изделие, это вызывает у них полный восторг: «У меня получается. Я могу», – говорит Анастасия Семенова, мастер рукодельной мастерской.

У девушки в поселении нет родственников, она пришла сюда работать, что называется, по зову сердца. Наталья Краснощекова отмечает, что таких в последнее время становится все больше, иногда совсем незнакомые люди приносят организации пожертвования. Сами общественники постоянно участвуют в различных проектах, учатся. Наталья вместе с Анастасией прошли обучение в Екатеринбурге, чтобы получить специальность лечебного педагога, повышают они и квалификацию для работы в мастерских. Сейчас они готовятся и сами проводить семинары для преподавателей и родителей ребят, имеющих нарушения развития.

– Я ведь по профессии фельдшер-ветеринар. Но так получилось, что у меня родился сын с генетическим заболеванием. Муж от нас ушел, мы остались с Вовчиком одни. Мы сами из Усолья, лет 10 назад я услышала про эту общественную организацию, очень хотела отправить сына в школу, чтобы он хотя бы усидчивости научился, он ведь такой гиперактивный. Мы каждый день в полпятого утра вставали и ехали на электричке в Иркутск. Пока он до обеда учился, я где-то на лавочках спала, потому что работала в ночную смену в интернате. Потом забирала его, мы возвращались в Усолье. Там я его оставляла у бабушки и бежала на работу. Утром все повторялось сначала. А потом я и сама стала работать в организации, – вспоминает Наталья.

Новая жизнь Миши

Урок в четвертом классе в «Прибайкальском истоке» подходит к концу. Татьяна Герасимова, несколько раз перебрав струны маленьких гуслей, обещает детям, что на следующем уроке птица Гамаюн поведает им новую историю. Костя, Руслан, Варя и Рома протягивают ей свои большие тетради со звездным небом, удивительно организованно встают в круг и дружно несколько раз благодарят всех за работу: «Спасибо», причем даже те, кто обычно не разговаривает. Мы берем у учительницы небольшое интервью:

– Татьяна Владимировна, понятно, что здесь не общеобразовательная школа, кто-то из ваших ребят и читать не научится. Так что дают им эти уроки?

– Я здесь работаю с самого основания уже 20 лет. И этот вопрос я себе вначале задавала не раз. Но постепенно я убедилась, что информация до ребят доходит. Может, не так, как у здоровых детей. Мы воспринимаем информацию интеллектуальным путем. У наших ребят путь понимания, восприятия другой – через чувства. Вся учебная программа так построена, чтобы у ребенка появился интерес, и навыки все равно развиваются. Когда они что-то начинают делать, раскрашивать, рисовать, через это происходят подвижки и в интеллектуальном развитии. Дети становятся более усидчивыми, самостоятельными, спокойными, даже от медикаментов начинают отказываться. Вам может показаться смешным, но отказ от памперсов для кого-то из наших детей – большой шаг вперед.

– Мы с Мишей еще летом начинали ходить сюда, чтобы он привык, он ведь еще совсем недавно даже стоял с трудом, не мог тельце держать, – вступает в разговор Ольга Емельянова, которая помогала учителю на уроке. – Теперь сын стал более организованным. Раньше он мог заниматься от силы две-три минуты, а сейчас с удовольствием занимается. Вы не представляете, как мы с Мишей были счастливы, когда первого сентября мы пришли в школу с цветами, как все первоклассники, когда в тот день ему по-взрослому пожал руку старшеклассник. Ведь мой ребятенок такой общительный, социальный.

Наступает перемена. Вместе с ребятами Ольга выходит в коридор. Из соседнего класса выглянул улыбчивый Миша. Он обрадовался маме, но, тепло обнявшись с ней, мальчик снова поспешил в класс, к новым знаниям, к новым большим и маленьким друзьям – первым в жизни.

Юлия Мамонтова