Достучаться до Веры
Шестилетняя Вера на первый взгляд кажется обычным ребенком. Внешне она ничем не отличается от своих ровесников. Но ее взгляд никогда не сосредоточится на ваших глазах, Вера будет смотреть мимо вас. Она не заговорит с вами, она не выслушает вас. Девочка живет внутри своего мира, в который другим не попасть. У Веры аутизм. Диагностировали который слишком поздно.
Вера родилась в срок, без патологий и осложнений. С четырех месяцев родители стали замечать, что малышка ведет себя странно: не смотрит в глаза, не улыбается, не реагирует на посторонние предметы. Чем старше становилась Вера, тем очевиднее становилось – ребенок нездоров. До двух лет педиатры успокаивали маму Веры, Алену Бондик, что это особенности развития ее дочери. Лишь в два года врачи в Абакане назвали первый предварительный диагноз – глухота. Но томские врачи, к которым мама девочки в сомнениях отправилась за помощью, этот диагноз не подтвердили. А Вера почти перестала спать, стала неуправляемой. Диагноз "аутизм" Вере поставили только в три года. Алена Бондик получила от медиков совет: "Крепитесь, методики вылечивания аутизма в России – нет".
История Веры в фотоблоге корреспондента Радио Свобода Веры Трофимовой и фотографа Светланы Паниной.
1.
2.
3. После года у Веры начались проблемы со сном. Почти пять лет девочка спала только по два-три часа в сутки. Из-за чего у мамы, в одиночку воспитывающей Веру, начались обмороки. Родные и друзья по очереди дежурили в бессонные ночи, присматривая за ребенком.
Все окна и двери в квартире на замке. У Веры отсутствует инстинкт самосохранения. Вера может шагнуть в окно, сбежать зимой в нижнем белье, кинуться под машину, положить руку на горячую плитку и при этом не проронить и слезы. Постоянный страх за жизнь ребенка держит в напряжении всю семью.
4.
5. Вера с мамой Аленой. Многолетние самостоятельные поиски специалистов позволили решить проблему со сном Веры. Девочка стала хорошо спать, воспринимать информацию от мамы, самостоятельно есть, учиться говорить, играть в развивающие игры, проявлять чувства к самым близким.
6. Вере может помочь иппотерапия, но на это нужны деньги и транспорт, которых у семьи нет.
7. От того, какая помощь Вере будет оказана в ближайшие несколько лет, зависит, сможет ли девочка пойти в обычную школу и стать обычным ребенком.
8.
9. Вера на детской площадке. Вера тянется к другим детям, но взрослые принимают особенности девочки за баловство. После объяснений о болезни Алена чаще всего слышит фразу: "Тогда сидите дома".
10. Вера дома. "Вот это "сидите дома" – как красной нитью по нашей жизни. Мы как в клетке".
11. Алена и Вера идут в платную клинику. Ходить с Верой по обычным больницам, где очереди, невозможно. Вера боится толпы. Особых условий в больницах для детей-инвалидов нет. Никаких скидок, никаких привилегий. На платные анализы Алена Бондик не может заработать, так как сидит с Верой дома.
12. Вера смотрит на детей в детском саду, куда ей вход закрыт. Трудности, связанные с заболеванием Веры, поставили на ней клеймо "несадиковского" ребенка. Чтобы попасть в коррекционный детский сад, Алене нужно собрать пакет документов. На это тоже нужны деньги.
13. Чтобы положительная динамика в развитии Веры наблюдалась и дальше, девочке необходим непрерывный курс лечения. Но платные услуги Алена, как мать одиночка, может позволить себе не чаще одного раз в месяц. Стоимость сеанса у невролога – тысяча рублей.
14. Алена Бондик и 6-летняя Вера Бондик. Из лечения Вера получает только путевку на посещение местного санатория два раза в год. Алена рассказывает, что номер больше похож на палату на восемь кроватей, питание очень скромное, прогулки на свежем воздухе, массаж и скромный список медицинских услуг. Всего этого мало. Остальную положенную детям-инвалидам помощь Вера получает только на бумаге. В Хакасии нет бесплатных психологов, неврологов, специализирующихся на коррекции поведения детей-аутистов.
15.
16.
17. Вера очень активная девочка. Но порой смена настроения выливается в швыряние стульев, обдирание обоев.
18. Но Вера может быть счастливой.
