«Список спасенных сократить на 90 процентов»
Лечение детей, больных раком крови, правительство больше не считает приоритетной задачей.
Не сделанная вовремя трансплантация — это потерянная жизнь. Считать чужие деньги — неприлично. И культуру со спортом тоже надо поддерживать, кто спорит. И все же…
- Покупка коллекции яиц Фаберже совладельцу нефтяной компании ТНК-ВР Виктору Вексельбергу обошлась в 100 миллионов долларов. 1 миллион долларов отдал глава «Интерроса» Владимир Потанин за картину Малевича «Черный квадрат». 6 миллионов долларов в год — зарплата главного тренера футбольного клуба «Челси», купленного Романом Абрамовичем.
- На покупку костного мозга в зарубежных банках для всех нуждающихся в трансплантации российских детей необходимо около 36 миллионов долларов в год.
- На содержание центрального аппарата Минздравсоцразвития из бюджета РФ на 2006 год выделено 35 миллионов долларов.
- Сегодня в России смертность от онкологических заболеваний у детей уступает только смертности от травм.
- Число ежегодно регистрируемых детей со злокачественными опухолями увеличилось за последнее десятилетие на 20% и достигло четырех с половиной тысяч.
- Общее количество коек для детей, больных онкогематологическими заболеваниями, — 2903 единицы. По мнению онкологов, реально можно говорить о 1070 койках.
- На 100 вновь выявленных заболеваний приходится 10 запущенных.
- Наиболее высокая заболеваемость зарегистрирована в Дальневосточном (13,2%), Уральском (12,8%) и Центральном (11,1%) федеральных округах.
- В Минздраве до сих пор не принят приказ по детской онкологии и гематологии. При ведомстве нет специального совета по финансированию существующих отделений детской онкологии.
- В 2005 году в России было сделано 118 трансплантаций костного мозга детям. Реальная потребность — 1500 в год.
- Стоимость костного мозга неродственного донора в зарубежном банке — около 20 тысяч евро.
В сентябре прошлого года из проекта приказа о приоритетных медицинских программах исчезла программа по детской онкогематологии. Приказ был издан Минздравом и санкционирован первым лицом этого ведомства — господином Зурабовым. В эти же дни в районной поликлинике Саратова из лабораторного кабинета вышла бледная медсестра и, запинаясь, сказала Ольге Варыгиной, что, судя по анализу крови, у ее сына острый лейкоз.
Как пересекались эти два события в последующие полгода и как минимизировало шансы на выздоровление Сережи Варыгина государство — об этом ниже. Самое безнадежное в этой истории то, что она абсолютно, стопроцентно типичная.
С мамой Сережи Варыгина я разговаривала в детском отделении Центра гематологии, с главным детским онкологом страны Владимиром Поляковым — на его рабочем месте, в Российском онкоцентре имени академика Блохина. Мои собеседники рассказывали мне о том, с чем сталкиваются больные дети и их родители, не подозревая, что их монологи на этой странице переплетутся.
Ольга ВАРЫГИНА:
— Все было хорошо, все всегда с моими мальчиками было хорошо. У меня два сына — Егор, ему 15, а Сережа на три года младше. Как обычно, на даче все лето провели. А Сережка… Он, знаете, такой мальчик — и бегал быстрее других, и как-то развитее был. Волгу переплывал. Первого сентября пошли в школу, а четвертого он вернулся совсем бледный. Я спрашиваю: «Тебе плохо?». — «Да нет, просто устал». На следующий день подняла его утром, обняла, а он не то чтобы горячий, а что-то не так. Померила температуру — 37. Я его в машину — и к зубному, у него зуб в это время резался. Но врач говорит: все в норме. На следующий день — снимок легких делать… Я, вы знаете, всю жизнь такая сумасшедшая мать — малейший чих, и я детей по врачам. А на снимке тоже все чисто. Потом уже в поликлинику, всех врачей подняла, они его всего осмотрели, живот весь измяли, и гематолог там тоже был. Да нет, говорят, здоровый ребенок. «Тогда кровь посмотрите», — я сама настояла… Мы в коридоре сидели, ждали, и тут сестра вышла, за косяк держится — лейкоцитов 300 тысяч.
Нас тут же на «скорой» в отделение гематологии. Я все понять не могла — за три дня все случилось, за три дня… Первый вопрос, который мне задал заведующий отделением: «У вас еще дети есть?». Вы объясните, как такое можно спрашивать? Если их двое, трое, пятеро… их что, легче терять?!
Там отделение такое было, палаты битком, сквозняк по коридорам. Страшно. Сережка на глазах начал таять, за неделю похудел на восемь килограммов. Я их буквально за рукав всех трясу: «Делайте что-нибудь, ну хоть глюкозу колите!». А они мне: «У нас нет…».
Владимир ПОЛЯКОВ:
— Дело в том, что, условно говоря, на аспирин и зеленку хватает, а на лекарства последнего поколения, которые требуются этим больным в тяжелейших состояниях, — противогрибковая терапия вообще сумасшедших денег стоит — нет. Фонд обязательного медстрахования потребности в лекарствах по нашей отрасли рассчитал по одной строке — онкогематологии. А гематология, та ее часть, в которую не входят злокачественные образования — гемофилия, различные анемии, сама по себе больших денег стоит. Это лет 10 назад было утверждено. Вот получилось: 360 миллионов на все койки по этой статье выделили, не разделяя потоки. Нашему онкоцентру, к примеру, досталось около 17 миллионов рублей. А его месячный бюджет в два раза больше. Вот какая помощь от страхования.
Фонд обязательного медицинского страхования реально покрывает, может, одну десятую потребности. Выживаем за счет своих ресурсов. В провинции можно лечить, только если местный губернатор поможет.
Ольга ВАРЫГИНА:
— Начали делать химиотерапию, и организм стал резко реагировать. Лечащий врач растерялась. Она приходила к нам в палату и говорила: «Я не знаю, что делать». Для меня это было страшнее всего — беспомощный врач. Мы там были одни со своей бедой. Я все понимаю, все понимаю, что денег в стране нет, но когда его ночью рвота трясла и я по коридорам бегала, сестру искала, чтобы укол сделать… Я ее нахожу, там, в палате, Сережка один, а она мне: «Ну, хотите, я ему церукал уколю — легче же все равно не станет…».
Потом у Сережки выявили грибковую инфекцию. Просто в больнице не сказали, что нельзя есть орехи, лимоны, которые эти грибки содержат. Они что, не знали? Для лейкозного больного — это страшная инфекция, разрушительная. Это же элементарно, этого избежать можно было, а я еще все лимон давала Сережке сосать, когда его тошнило.
Лечащий врач как-то обмолвилась, что лечат Сережу по протоколу 88-го года (протокол — схема лечения. — Н.Ч.). Я этот год услышала, поняла, что сына теряю: как можно лечить детей по протоколу почти двадцатилетней давности?
Владимир ПОЛЯКОВ:
— Есть единые протоколы, по которым работают около 10—12 отделений в стране, преимущественно касаются заболеваний крови. В протоколе буквально по дням и часам расписывают схему лечения и необходимые препараты. А если должного финансирования нет, то какая эффективность? А там очень строго. Проще говоря, в каком-нибудь провинциальном отделении выбирают протокол, который способны своими ресурсами обеспечить, а еще чаще протокол вообще начинают подгонять под собственные возможности.
Ольга ВАРЫГИНА:
— Так мы жили неделю. Безнадежность страшная. Нам друзья говорят: езжайте в Москву, может, вас спасут. Муж за интернет сел, соседи по даче адрес клиники в Израиле нашли. Мы в панике, вообще не понимали, куда толкаться, а наш доктор прямо сказал: «Мы направления в Москву всем детям давать не можем». Пошли в саратовское отделение здравоохранения, нам повезло невероятно, что была квота на направление в Москву. Их, оказывается, всего три на год дают. Это же издевательство какое-то — три квоты. Как рулетка — кому повезет.
Нам повезло. Мы приехали в Москву, в Центр гематологии РДКБ. Оказалось, что срочно нужно избавляться от грибковой инфекции. Одна ампула кансидаса стоит 600 долларов, на курс лечения требуется 100 ампул. Лекарств этих в больнице нет, на них бюджетных денег не выделяют. Муж все наши сбережения потратил — купил 20 ампул. Еще 20 оплатили корреспонденты НТВ, которые в то время снимали здесь фильм. А потом к нам в палату Михаил Александрович, заведующий нашим отделением, привел молодого человека, который прочитал о нас в интернете. Мы познакомились, поговорили, и он через несколько дней недостающие ампулы прислал. Я ничего о нем не знаю, только его телефонный номер у меня в записной книжке. Посторонний человек.
Владимир ПОЛЯКОВ:
— Чтобы были в стране современные онкопрепараты, нужно, чтобы фармкомитет этим озадачился. Это очень дорогие препараты. Вот, например, новобан. Одна ампула стоит 65 долларов, на курс требуется пять. Курсов нужно 8, уже за две тысячи долларов зашкаливает. И это только один противорвотный препарат. Вот и везут родственники из-за границы, потому что лекарства там дешевле. Здесь же, пройдя через все накрутки, они доходят до потребителя в 2—2,5 раза дороже, чем есть.
Я не знаю, что здесь можно сделать. Это сфера бизнеса фармацевтического — самого странного. У министра здравоохранения жена занимается поставкой препаратов в Россию. Как это понимать? Есть еще фирмы «Протек», «Биотек», через которые закупаются препараты для онкоцентров. Но влезть туда невозможно. Это бизнес. Невозможно сделать, чтобы, к примеру, фирма «Ля рош» сделала прямую поставку лекарств. Чтобы там лекарство стоило, скажем, 100 евро, а здесь 120 с учетом таможенных сборов и доставки. У нас в стране его стоимость вырастает до 250 евро.
Ольга ВАРЫГИНА:
— Какие тут в Москве условия? Все нормально. Надо просто понять, что спасаешь ребенка, и уже по-другому на все смотришь… У нас здесь начались первые химии, и было очень тяжело. Он полтора месяца валялся как тряпочка — ничего не ел, не вставал. У него рост 175, а вес стал 47 килограммов. Но мне здесь уже не было так страшно. Врач сказала: «Ну, может, только в космос летать не будет…». Да обойдемся мы без космоса. Это я сейчас такая спокойная, а раньше все ночами думала: «За что это моему ребенку? Почему он?». Капельницу ночью поставят, я слежу, как капли падают, и думаю… а плакать нельзя. Я же все время рядом с Сережей, плакать нельзя.
Сил нужно много. В штатном расписании не положено столько санитарок, сколько нужно, поэтому мамочки отделение моют — стены, потолки, пол. Два раза в неделю дежурство. И еще стирка бесконечная. Лишняя пылинка в палате — это лишний антибиотик. У меня тетрадка есть, я туда все Сережины назначения записываю — было время, по 8 разных препаратов одновременно принимали.
Владимир ПОЛЯКОВ:
— В стране нет приказа по детской онкогематологии, а без него мы не можем изменить штатное расписание в детских онкоотделениях. Отдельно готовим поправку, чтобы на детских онкологов снизить нагрузку. Она будет составлять 5 больных на доктора, сейчас по нормам нагрузка — 15 больных. То же самое с сестрами. Вот у нас в онкоцентре лучшее в стране отделение, но ситуация с сестрами катастрофическая — они уходят из-за низкой зарплаты. Сестры получают около 8 тысяч рублей. В обычной городской больнице, во всяком случае в Москве, — в 2 раза больше. Наши сестры держатся исключительно на энтузиазме. Есть девочки, которые ездят из Серпухова, у них ползарплаты уходит на проездной. Не должна зарплата у медиков быть нищенской.
Врач, который окончил институт и приходит ко мне после ординатуры, получает 1800 рублей. А машинисты метро — 45 тысяч…
Детскими онкологами страна обеспечена процентов на 60. Выпускники институтов, особенно при нынешнем уровне образования, стерильные в смысле практических знаний к нам приходят. Мы сейчас бьемся, чтобы при медицинских институтах на детских отделениях открывали кафедры онкогематологии.
Ольга ВАРЫГИНА:
— Мамочкам тут трудно, у некоторых положение совсем тяжелое. Детей надо хорошо кормить. Им больничная еда не подходит, все нужно свежее, качественное. Здесь для мам оборудовали кухню, но это исключение. В обычных больницах такого нет, и я не знаю, как можно там детей выхаживать. Вся наша жизнь в Москве — тоже на свои деньги. Тысяч 12 в месяц уходит. Если бы еще сами покупали моющие средства и порошки, то совсем разорились бы, тут порошки привозят благотворители. И еще очень трудно тем мамам, у которых дети старше 15 лет, им больничный лист не положен. Это значит, что просто увольняться надо, чтобы с ребенком быть. А если мама одна ребенка воспитывает, а если в семье вообще с деньгами плохо? Тогда как? Наши мамочки писали в Минздрав и еще куда-то, к Слиске обращались. Пока нет никакого ответа. Государство моему ребенку оформило пенсию — две тысячи рублей в месяц.
Владимир ПОЛЯКОВ:
— Больничный по уходу за ребенком старше 15 лет действительно не оформляют. Хорошо, что по осени этим детям вернули бесплатный проезд к месту лечения, который монетизация отменила. Это же была трагедия. Многим детям нужны высокотехнологичная помощь и регулярные поездки. Некоторым — в течение нескольких лет. А если ребенок из Иркутска?
Ольга ВАРЫГИНА:
— Здесь мы уже прошли четыре «химии». У Сережи за это время дважды волосы выпадали и ресницы тоже. Он сначала брить не давал, а потом папа уговорил. Они такие густые у него были, погладишь по голове — охапка волос. Я поначалу думала, когда здесь больных детей увидела: «Какой ужас — лысый ребенок». А теперь… Ну это же ерунда такая, он же живой…
Понимаете, у меня интуиция очень развита, я точно знаю, что будет. Мы лежим здесь семь месяцев, и я всегда чувствовала, что Сережа выздоровеет. Мы теперь на облучения в радиологический институт должны ездить, а потом домой в Саратов. Но наблюдаться я буду только здесь, я саратовским врачам не верю, у меня этот протокол лечения 88-го года в памяти как заноза.
Семь месяцев мы с этой болезнью живем. Все в жизни поменялось. Мне Егор, старший сын, звонит и говорит: «Мам, а у меня в четверти четверка по физике будет». А мы вообще-то на медаль шли. А я ему: «Егор, ради бога! Какая, к черту, четверка, о чем ты!»…
Я всегда жила счастливой жизнью, но, насколько я была счастлива, я только сейчас поняла.
Родители продолжают надеяться. Ужасно, ужасно… Вот Женя и Виталик умерли недавно — не справился организм. Когда мы сюда попали, я мужу сказала: «Позвони Диминой маме (это 16-летний мальчик, он с нами в Саратове в один день в больницу лег). Позвони, пусть сюда приезжают, в ноги к докторам упадут… Я понимаю, что Москвы все равно на всех не хватит, но все же…». Они не приехали. Дима умер в январе.
…Если Сереже понадобится пересадка костного мозга, я не знаю, что мы будем делать. Это такие деньги! Нереальные. Государство ничего не оплачивает, нужно где-то искать. Просить трудно. Вот к Сереже приходит сюда в больницу преподаватель, профессор, физикой заниматься. Яблок в последний раз принес — мне так неудобно. Я не привыкла просить… Это не гордыня, просто всю жизнь справлялись сами. На радио «Маяк» передача была, ведущая говорит: вы попросите помочь, а у меня язык не поворачивается…
Владимир ПОЛЯКОВ:
— Ребенка с онкологическим диагнозом на те деньги, которые выделяет государство, вылечить невозможно. «Средний» лейкоз стоит около 500 тысяч рублей, это без пересадки костного мозга. Государство финансирует приблизительно пятую часть.
Практически не бывает таких ситуаций, чтобы в отделении были все необходимые лекарства. У нас же плановая медицина. Сегодня были катетеры, кончились. Следующая закупка оплачена, но поставка будет через неделю. Вот, к примеру, сегодня у ребенка начались тошнота, рвота, а нам на день выделили 10 ампул на 100 больных. Что делать? У нас лежит сейчас ребенок в реанимации четвертую неделю, на него ушел весь запас наших антибиотиков. Приходится недодавать другим больным — аптека же больше не дает. По сравнению с прошлым годом нам урезали бюджет на антибиотики почти что вполовину. И это я говорю о самом крупном онкоцентре страны, в провинции ситуация во много раз безнадежнее…
