Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

6690

25.10.2021, 10:23

Андрей Чернышев: Лечение детей с орфанными заболеваниями должно осуществляться за счет государства

Лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями должно осуществляться за счет федеральных средств, считает сенатор РФ Андрей Чернышев. Сегодня государство оплачивает приобретение дорогостоящих лекарств лишь по ограниченному перечню заболеваний, остальная финансовая нагрузка ложится на бюджеты регионов.

Лекарства для одного больного могут стоить несколько десятков миллионов рублей в год. Случается так, что расходы на лечение одного ребенка составляют чуть ли не половину суммы, выделенной региону на обеспечение препаратами больных орфанными заболеваниями. В итоге целевых средств на всех детей попросту не хватает. Поэтому, чтобы спасти своего ребенка, родители вынуждены объявлять сбор благотворительных средств. Сенатор Андрей Чернышев считает, что пожертвованиями этот вопрос не решить. Государство должно взять ответственность на себя.

Расходы бюджета Иркутской области по этому направлению в 2021 году запланированы на уровне 328 миллионов рублей, и потребность ежегодно возрастает. Поэтому сенаторы, как представители регионов, настаивают на передаче всех расходных обязательств по лечению детей с редкими заболеваниями на федеральный уровень. Высвободившиеся средства можно будет направить на улучшение ситуации с лекарственным обеспечением других категорий больных.

– Этот вопрос мы вместе с сенатором Сергеем Брилкой задали Министру финансов РФ Антону Силуанову на встрече в Совфеде 20 октября, – отметил Андрей Чернышев. – Озвучив проблему, мы получили поддержку Председателя Совета Федерации Валентины Ивановны Матвиенко. Рассчитываем, что наше предложение учтут при формировании федерального бюджета, и лечение всех детей с редкими заболеваниями будет финансироваться за счет государства.

Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

6690

25.10.2021, 10:23

URL: https://babr24.news/irk/?ADE=220375

Bytes: 1807 / 1720

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- Джем
- ВКонтакте
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Иркутской области:
[email protected]

Автор текста: Алина Саратова.

Другие статьи в рубрике "Общество" (Иркутск)

Иркутская область: как Сергей Сергеевич голыми руками бешенство побеждает

Ветеринарная служба Иркутской области рапортует о раскладке вакцины от бешенства в лесах Иркутской области. Напомним, в 2023-м выяснилось, что в Прибайкалье появилась эта опаснейшая инфекция. До того в регионе она не фиксировалась более полувека.

Георгий Булычев

ОбществоЗдоровьеБратья меньшиеИркутск

1218

01.07.2025

Блогнот. История про разбитое сердце победила в прошлом голосовании, хотя я болела за охоту

История про разбитое сердце победила в прошлом голосовании, хотя я болела за охоту. Ну штош, символично согласно великой женской теории знаков. Дело в том, что сегодня в Улан-Удэ День города. Так вышло, я не специально, оно само.

Зоя Кузнецова

ОбществоНедвижимостьБурятия Иркутск

2208

17.06.2025

Благовещение Пресвятой Богородицы

Благовещение — один из древнейших и важнейших христианских праздников. Он служит напоминанием о том дне, когда архангел Гавриил известил Деву Марию о том, что ей предстоит родить Спасителя.

Эля Берковская

ОбществоКультураРелигияМир

6487

07.04.2025

Ханами — когда зацветёт сакура

На просторах России зима ещё вовсю борется с весной, Сибирь то топит паводками, то заметает снегом, а в стране восходящего солнца начался сезон цветения сакуры. Сотни туристов устремляются в Японию, чтобы застать кратковременный, но невыразимо прекрасный период ханами.

Эля Берковская

ОбществоИсторияКультураМир

6614

26.03.2025

Святой Патрик — национальный символ и пример отличного маркетинга

17 марта — День святого Патрика (Lá `le Pádraig), небесного патрона и национального символа Ирландии.

Эля Берковская

ОбществоСобытияМир

4151

17.03.2025

Иркутская область: безработица снижается, но кадровый дефицит остается

По итогам четвертого квартала 2024 года уровень безработицы в Иркутской области снизился до 3%. Это на 0,6 процентных пункта меньше, чем годом ранее. Такие данные приводятся в исследовании РИА Новости. В среднем жители региона ищут работу 3,2 месяца.

Анна Моль

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

10973

11.03.2025

Ночные кошмары о работе: почему 37% иркутян не могут отключиться даже во сне

Вы когда-нибудь просыпались с ощущением, что только что закончили рабочий день, хотя на самом деле спали? Если да, то вы не одиноки. Согласно данным рекрутингового сервиса SuperJob, 37% жителей Иркутска признаются, что даже во сне продолжают «работать».

Анна Моль

ОбществоЗдоровьеИркутск

3670

06.03.2025

Последнее пристанище для иркутского крематория. Спонсор переезда Антон Малышев?

В сети появилась информация о старте общественных слушаний по вопросу строительства крематория на территории Марковского муниципального образования.

Глеб Севостьянов

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

16425

05.03.2025

Хинамацури — праздник девочек в Японии

В третий день третьего месяца в Японии отмечают один из самых нежных и красивых праздников — День девочек, который называют также Хинамацури (праздник кукол хина) или Момо-но секку (праздник цветения персиков). История этого праздника насчитывает более тысячи лет.

Эля Берковская

ОбществоСобытияМир

4034

03.03.2025

Забота о героях: ИНК и Фонд Марины Седых запускают реабилитацию ветеранов в Усть-Куте

Иркутская нефтяная компания совместно с Фондом Марины Седых запускает важную инициативу по поддержке ветеранов Великой Отечественной войны в Усть-Кутском районе.

Ярослава Грин

ОбществоСобытияИркутск

4184

28.02.2025

Воскресенье аутизма

Во второе воскресенье февраля в мире отмечают «Воскресенье аутизма». Этот день также называют Международным днем молитвы за аутизм и синдром Аспергера. В 2025 году он приходится на 9 февраля. Праздник этот появился в 2002 году в Великобритании по инициативе родителей детей-аутистов.

Эля Берковская

ОбществоЗдоровьеМир

3263

08.02.2025

Гастробабр. Гастробар «Чемпионы»: вкусные победы и спорные моменты

Спортивный гастробар «Чемпионы» — заведение, которое у многих на слуху. Оно расположилось в цокольном этаже исторического здания на улице Карла Маркса, 21 и сочетает в себе спортбар, ресторан и зону развлечений. Здесь 25 экранов с трансляциями матчей, караоке, игровая зона и кальяны.

Анна Моль

ОбществоИркутск

3638

04.02.2025

Лица Сибири

Горбенко Константин

Потапов Владимир

Алексеева Майя

Козловская Оксана

Барташов Александр

Сафронов Александр

Барданов Александр

Махов Антон

Хрычов Николай

Еременко Екатерина