Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

1829

25.10.2021, 10:23

Андрей Чернышев: Лечение детей с орфанными заболеваниями должно осуществляться за счет государства

Лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями должно осуществляться за счет федеральных средств, считает сенатор РФ Андрей Чернышев. Сегодня государство оплачивает приобретение дорогостоящих лекарств лишь по ограниченному перечню заболеваний, остальная финансовая нагрузка ложится на бюджеты регионов.

Лекарства для одного больного могут стоить несколько десятков миллионов рублей в год. Случается так, что расходы на лечение одного ребенка составляют чуть ли не половину суммы, выделенной региону на обеспечение препаратами больных орфанными заболеваниями. В итоге целевых средств на всех детей попросту не хватает. Поэтому, чтобы спасти своего ребенка, родители вынуждены объявлять сбор благотворительных средств. Сенатор Андрей Чернышев считает, что пожертвованиями этот вопрос не решить. Государство должно взять ответственность на себя.

Расходы бюджета Иркутской области по этому направлению в 2021 году запланированы на уровне 328 миллионов рублей, и потребность ежегодно возрастает. Поэтому сенаторы, как представители регионов, настаивают на передаче всех расходных обязательств по лечению детей с редкими заболеваниями на федеральный уровень. Высвободившиеся средства можно будет направить на улучшение ситуации с лекарственным обеспечением других категорий больных.

– Этот вопрос мы вместе с сенатором Сергеем Брилкой задали Министру финансов РФ Антону Силуанову на встрече в Совфеде 20 октября, – отметил Андрей Чернышев. – Озвучив проблему, мы получили поддержку Председателя Совета Федерации Валентины Ивановны Матвиенко. Рассчитываем, что наше предложение учтут при формировании федерального бюджета, и лечение всех детей с редкими заболеваниями будет финансироваться за счет государства.

Новости Прибайкалья - в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Читайте нас в Одноклассниках!

Читайте нас в Телеграме!

Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

1829

25.10.2021, 10:23

URL: https://babr24.news/irk/?IDE=220375

bytes: 1824 / 1720

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Алина Саратова.

Другие статьи в рубрике "Общество" (Иркутск)

Всадники на якутских лошадях проведут обряд алгыс в Иркутске

Проект конного похода из Полюса Холода (Оймякон) в Москву на якутских лошадях продолжится 19 января. На историческом якутском тракте (10 км) всадники проведут обряд алгыс (благословение).

Лера Крышкина

ОбществоТуризмИркутск Россия

1488

19.01.2022

Нам пишут. Тулунская история о том, как детей лишают жилищных прав

Прошло ровно два с половиной года с момента разрушительного летнего наводнения, которое разделило жизнь города на «до» и «после», которое перечеркнуло судьбы многих жителей Тулуна, унесло десятки жизней и стёрло с лица земли примерно треть города.

Татьяна Воронова

ОбществоРасследованияИркутск

7697

13.01.2022

Возрождение Курбатовских бань: чего ждут иркутяне

В Иркутске полным ходом идет воссоздание легендарных бань Курбатова и Русанова на Цесовской набережной.

Александр Макаров

ОбществоИсторияЭкономика и бизнесИркутск

9064

12.01.2022

Мигранты vs зэки: в Прибайкалье хотят отправить заключённых на стройку

Иркутский Минстрой в 2022 году намерен массово использовать труд заключённых. В распоряжение Бабра поступил официальный запрос Ассоциации РООР СРОСБР ко всем строительным организациям по определению потребности в иностранной рабочей силе и труде осуждённых.

Анна Амгейзер

ОбществоИсторияЭкономика и бизнесИркутск Россия

12379

31.12.2021

«Отвратительно, как и их тиктоки». «Слата» — как зарезервировать ваши деньги и испортить новогодний сюрприз

Немногие иркутяне знают, что у сети супермаркетов «Слата» есть возможность доставки продуктов на дом. Такая услуга должна привлекать новых клиентов, однако «Слате» вряд ли удастся сделать это с нынешним качеством работы.

Александр Мур

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

13707

31.12.2021

Сенатор Андрей Чернышев помог исполнить новогоднюю мечту десятилетнего Матвея Синкевича из Иркутска

Сенатор Российской Федерации Андрей Чернышев не первый год принимает участие во Всероссийской акции «Елка желаний» и помогает исполнить мечты детей с особенностями здоровья. В этом году парламентарий снова снял «шар-пожелание» с елки, которая установлена в Совете Федерации.

Алина Саратова

ОбществоИркутск

2492

30.12.2021

Мэр Братска Сергей Серебренников провёл ежегодную пресс-конференцию

22 декабря мэр Братска Сергей Серебренников провёл ежегодную пресс-конференцию. Темой стали итоги уходящего года и планы по развитию на 2022 год. Всего главе города задали 36 вопросов.

Алина Саратова

ОбществоПолитикаИркутск

7187

23.12.2021

Снова ПАТовая ситуация: у жителей Иркутска начались реальные проблемы

В последнее время международный аэропорт «Иркутск» постоянно находится в центре общественного внимания, что обусловлено как хорошими новостями, так и информационными поводами со знаком минус.

Алексей Костин

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

17825

17.12.2021

Сенатор Андрей Чернышев награжден почетным знаком «За заслуги перед Братском»

Почетный знак «За заслуги перед Братском» сенатору РФ Андрею Чернышеву на торжественном митинге в честь Дня города вручил мэр Сергей Серебренников. Как отметил глава муниципалитета, сенатор настойчиво и системно продвигает интересы города Братска на федеральном уровне.

Алина Саратова

ОбществоПолитикаИркутск

5640

13.12.2021

Семья, уничтоженная коронабесием

Немецкая газета Berliner Zeitung рассказала на днях о жестоком преступлении, которое произошло в берлинском пригороде Зенциг. Небольшой поселок к 20 км к юго-востоку от Берлина, между лесом и озером, небольшие семейные дома. В общем, прекрасное место.

Дмитрий Верхотуров

ОбществоПроисшествияМир

11552

12.12.2021

Внимание! Новогодний кулинарный конкурс от Бабра!

🎁Ура! Скоро Новый год! И в преддверии самого волшебного праздника мы запустили вкусный конкурс на нашей страничке в Одноклассниках! 🎄Мы ждём от наших подписчиков рецепты самых вкусных салатиков. Самый оригинальный и вкусный рецепт получит приз - 1500 рублей на карту.

Лера Крышкина

ОбществоЗдоровьеИркутск

2262

06.12.2021

И снова света нет: кто гробит сетевое хозяйство в Иркутском районе?

С наступлением зимнего времени в редакцию Бабра регулярно приходят письма разгневанных жителей Иркутского района: жалуются они на регулярные и непредвиденные отключения света. Аварии на сетях в последнее время случаются все чаще, в чем причина — Бабр попытался разобраться в ситуации.

Александр Макаров

ОбществоЖКХЭкономика и бизнесИркутск

28431

26.11.2021

Лица Сибири

Брежнева Ирина

Астафьев Александр

Коренев Юрий

Михайлов Игорь

Парамонова Вера

Ундерберг Кристина

Пискун Евгений

Анисимов Сергей

Ощерин Леонид

Сидоров Андрей