Коварный плюс
В 1998 году в России было всего 20 детей, рожденных вич-инфицированными матерями. В 2006-м уже около 26 000. К 2010 году будет почти 80 000. И как минимум 10 процентов из них будут отказниками.
Хорошо еще, если им повезет родиться здоровыми, но многие и сами окажутся со страшным вирусом в крови. Что с ними делать? Где размещать? Как растить, воспитывать? Как обучать? Ответов на эти вопросы нет до сих пор.
Больничный дом
Республиканская клиническая инфекционная больница в поселке Усть-Ижора под Санкт-Петербургом - единственное на всю страну уникальное медучреждение, которое занимается лечением ВИЧ-инфекции у детей. Главврач - Евгений Воронин, доктор медицинских наук, ведущий специалист по детскому СПИДу. Клинику показывает с гордостью.
- Вот тут у нас "уголок славы". Видите фотографию? Андрей Макаревич и музыканты "Машины времени" в окружении ребятишек. Еще к нам приезжали Мстислав Ростропович и Лора Буш. Справа игровая, слева - класс для подготовки к школе. А там, - Воронин кивает за окно, - река Нева.
Нева - понятно. Клиника неподалеку от Питера. Макаревич, Ростропович и супруга американского президента тоже вопросов не вызывают. Но игровая? Школьный класс? В больнице?
Оказывается, это "вынужденная необходимость". Отказных детей, в чьих медицинских карточках значок плюс означает положительную реакцию анализа на ВИЧ, в воронинскую клинику привозили со всей страны. Врачи вытягивали даже самых тяжелых, потом отправляли детей назад - в провинциальные инфекционные стационары и дома ребенка, а через некоторое время вновь получали тех же ребятишек в таком жутком состоянии, что лечение приходилось начинать сначала. После нескольких таких случаев Воронин решил оставлять ВИЧ-плюсиков в своей клинике.
Так здесь появились игровая комната, школьный класс и даже секция айкидо и кружок бальных танцев. Больница стала домом для сорока малышей, младшим из которых нет и года, а старшим по семь-восемь.
Сейчас в клинике доктора Воронина строят новый корпус на сто коек - загодя готовятся к наплыву еще не рожденных пациентов. Но всех-то в воронинскую клинику не отправишь. Так что же делать с такими детьми?
Безжалостная система
Когда в Иркутске расформировывали центр, где содержались ВИЧ-отказники, и передавали детей в обычные дома ребенка, директора напряглись и хором стали ссылаться на нехватку свободных мест. Когда в городе Сосновоборск Красноярского края встал вопрос о переводе двух ВИЧ-плюсиков из дома ребенка в детский дом, и вовсе грянул скандал. Мэр заявил, что мальчиков нужно удалить из города, изолировать. Жаль, не уточнил, куда: в лепрозорий? В тайгу на выселки?
Раньше половина ВИЧ-отказников содержалась в инфекционных отделениях больниц. Потом Минздрав предписал всех направлять в дома ребенка. Результат: "опасные" воспитанники находятся в закрытых боксах. Если же бокса нет, персонал поступает так: в спальне - манеж, в манеже - кроватка, в кроватке - малыш. В три-четыре года он не умеет не то что ходить - он стоять не умеет. Потому что никто его из кроватки не достает, никто к нему лишний раз не подходит.
Еще бывает, по документам дети числятся за домом ребенка, но фактически продолжают лежать в инфекционном стационаре - слабые, дескать, простужаются часто.
Доктор Воронин утверждает, что при эффективной противовирусной терапии здоровье ВИЧ-инфицированных можно поддерживать в таком состоянии, что простужаться они будут не чаще, чем другие. Для этого человека не надо упекать в стационар. Противовирусная терапия - это три таблетки утром и три вечером. Нужно только строго соблюдать режим приема лекарств.
В том, что отказные ВИЧ-плюсики будут жить долго, Воронин не сомневается. Он сомневается в другом: будут ли они жить счастливо? Ведь если сейчас, когда дети еще маленькие, от них, как от чумных, шарахаются дома ребенка, то завтра, когда подрастут, станут шарахаться детдома и школы.
Так что же, выхода нет?
Минздрав предлагает создавать специализированные дома ребенка. А что будем создавать завтра? Специализированные детдома и школы? Специализированные вузы? Специализированные гетто? Реального выхода из ситуации государство не предлагает.
Выход тем не менее есть, считают волонтерские организации. Он в том, чтобы найти родителей для каждого ВИЧ-плюсика. Тот же Евгений Воронин делает все, чтобы устроить своих подопечных в приемные семьи. Пока в России усыновлены всего восемь таких детей. Это большой прогресс. Ведь еще недавно отказных детей с ВИЧ-инфекцией не усыновляли в принципе.
Счастливые истории
Семьи усыновителей закрыты для любопытных глаз. Они отказываются встречаться с журналистами, ограждая малышей от жалостливых разговоров, от разглашения диагноза, потому что правда в таких случаях опаснее, чем умолчание. Но кое-что о таких семьях узнать все же удалось. Информация дозирована. Имена изменены.
У Игоря Ильича и Ольги Ивановны своих детей нет - так получилось. Когда супруги присмотрели в доме ребенка Аришу, их предупредили: "Девочка родилась от ВИЧ-инфицированной матери, но сама ВИЧ-отрицательная. Не смущает?" Малышку удочерили. Смущало другое: в доме ребенка у Ариши осталась сестра-близнец, Соня, и вот она-то ВИЧ-положительная. Разлученная с сестрой Соня хандрила и таяла. Игорь Ильич с Ольгой Ивановной решили: нельзя быть милосердными наполовину. Сегодня обе четырехлетние близняшки растут в их семье.
У двадцатипятилетней Юли родного ребенка тоже нет - не успела еще. Зато в 24 усыновила трехлетнего ВИЧ-плюсика Сережу. Органы опеки сомневались: молодая, пацан надоест - назад вернет. Но Юля, похоже, знала, на что шла. Несколько лет работала волонтером с отказными детьми: ездила в дома ребенка, ухаживала за малышами, покупала им подарки, в выходные арендовала автобус и возила детишек в цирк. Возвращать Сережу не собирается.
Лена - единственная из всех, кто согласился встретиться с журналистом. Только фамилию просила не называть и не фотографировать: "Нам жить еще долго, мало ли что..." В Лениной реплике поровну и уверенности в том, что ее ВИЧ-положительная приемная дочка Катюша проживет долгую жизнь, и опасения: все ли в этой жизни будет ладно?
Пятимесячную Катю крестили в инфекционной больнице, где девочка лежала с рождения. Когда обряд завершился, священник сказал: "Скоро она найдет маму". Медсестры переглянулись: "Какая мама! У ребенка целый "букет" - и гепатит, и почки слабые, а главное - ВИЧ-инфицированная! Кому это нужно?" Но через две недели в больницу попал семилетний Вовка, а вместе с Вовкой - его мама Лена.
- Я Катюшу случайно в больнице увидела и сразу поняла - моя! - рассказывает Лена. - Уже через час позвонила мужу: "Приезжай! У нас дочка!"
- А как же диагноз? Не отпугнул?
- Мы с Димой почитали специальную литературу и поняли: бояться нечего. Единственный страх, связанный с ВИЧ, - это кровь. Допустим, Катя лоб расшибет и Вовка тоже, а потом они этими лбами друг о дружку потрутся... Но в принципе это надуманная ситуация, в реальности так не бывает.
Чиновники из отдела опеки смотрят на Лену как на ненормальную: живут в коммуналке, на пятерых, считая приемную малышку, две маленькие комнатки. Лена не работает. Дима, судостроитель по профессии, получает неплохо, но на пятерых явно не хватает. Есть, правда, еще Катино пособие - 3700 рублей в месяц и Ленина опекунская зарплата - 2092 рубля 14 копеек. А упаковка детского питания стоит 450 рублей, и хватает ее на три дня...
Катя живет в Лениной семье уже полгода. За это время малышку удалось отогреть. Поначалу она даже не улыбалась - не умела. И бутылочку с питанием ручками не держала, потому что в инфекционных больницах отказников к этому не приучают, им просто пихают бутылочку в рот и приматывают полотенцем к шее, чтобы не падала.
Что характерно: представители органов опеки ни разу не навестили Лену и Катюшу, хотя должны приходить в опекунские семьи ежемесячно. Хуже того: до сих пор не оформлены нужные документы на ребенка, нет прописки. По-человечески девочку надо прописывать в каком-нибудь детдоме, чтобы по достижении совершеннолетия она могла получить жилье, которое положено социальным сиротам. Опека против: Катя в детдоме не живет, стало быть, и жилья в будущем ей не положено.
Лена машет рукой на бюрократию: выкрутимся как-нибудь, лишь бы дочка была жива-здорова.
Когда в обществе возникает дискуссия на тему "Почему у нас в России так мало семей-усыновителей", неплохо бы послушать вот таких добрых женщин. Уж они-то ответ знают.
Досье МН
Группа риска
По данным ООН, к началу 2006 г. в мире насчитывалось 40 млн. ВИЧ-инфицированных, около миллиона из них проживают в России. По статистике Минздравсоцразвития зараженных СПИДом россиян не более 340 тыс. чел. Ежедневно в РФ становится на 100 инфицированных больше. 43,3% зарегистрированных больных - женщины. За последние пять лет родились 10 000 детей, зараженных СПИДом, 140 - умерли. 80% ВИЧ-инфицированных - лица в возрасте 15-35 лет.
На профилактику инфекции в России в рамках национального проекта "Здоровье" на 2007 г. выделяется 100 млн. долларов - в 20 раз больше, чем в предыдущие годы.
