Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

5645

14.01.2021, 12:14

Минздрав Иркутской области обманул вице-премьера Голикову

В начале января 2021 года вице-премьер правительства Татьяна Голикова отчиталась президенту России о том, что дети с редким заболеванием- спинально-мышечная атрофия - получат необходимое для лечения лекарство.

«Препарат «Нусинерсен», который больше известен как препарат «Спинраза», в настоящее время получают 248 детей. Мы провели мониторинг, и среди детей, которые получают этот препарат, 49 детей должны получить его в январе. Мы связались со всеми регионами, где есть эти дети, регионы нас заверили в том, что препарат на январь у всех детей есть», - говорила Татьяна Голикова.

Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат.

На самом деле до сих пор не было проведено ни конкурса, ни закупки.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Справка:

Спинально-мышечной атрофией, или СМА, называют смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Со временем возникает сколиоз и другие ортопедические проблемы. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области. Деньги были заложены в бюджет региона. В декабре минздрав сообщил, что препарат будет у всех детей.

А 12 января 2021 года состоялась встреча родителей детей, болеющих СМА, совместно с депутатами Ларисой Егоровой, Александром Гаськовым, заместителем министра минздрава Анной Даниловой и общественником Вадимом Костенко. Как выяснилось, до сих пор ни один ребёнок не получил жизненно необходимого препарата.

Родители в бешенстве, недоумении, отчаянии. Их можно понять, их обманули, а те, кто отвечал за закупку препарата и за враньё, уже покинули свои посты — Ледяева в СИЗО, Голенецкая на пенсии.

На нового министра надежды нет. Он и вовсе не понимает, о чём говорит. Удачно совпало, что в тот же день состоялся прямой эфир с Яковом Санадковым, где ему задали этот насущный вопрос. На что Яков Петрович ответил: «Я уже пообщался со всеми родителями, а резонанс вызывают люди, которые хотят словить на этом хайп».

То, что люди могут потерять детей в любое время, Яков Петрович считает хайпом? Удачи вам, господин министр.

Внятного ответа, когда люди получат препарат, Сандаков так и не дал.

Препараты до сих пор не закуплены, учитывая все конкурсные процедуры, процесс их приобретения займёт немало времени . Это говорит о том, что дети не получат лекарства в ближайшее время, а министр просто обнадёжил пациентов, а также вице-премьера Татьяну Голикову.

Новости Прибайкалья - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

5645

14.01.2021, 12:14

URL: http://babr24.news/irk/?IDE=209284

bytes: 4188 / 3939

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Коронавирус будут лечить радиацией?

Учёные открыли новый способ лечения COVID-19. Исследования показали, что малые дозы радиации могут уничтожить коронавирус. Российские учëные совместно с коллегами из Узбекистана на примере рентгеновского излучения установили, что слабые дозы радиации способны уничтожить коронавирус.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииМир Россия

2384

13.01.2021

COVID-19 всё больше напоминает ВИЧ: вирус проникает в мозг и поражает его

Коронавирус поражает мозг подобно ВИЧ. Для учëных «это похоже на дежа-вю». Всем известно, что наиболее часто COVID-19 поражает лёгкие, поэтому у большинства заболевших первые симптомы – кашель и одышка.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииМир Россия Иркутск

4992

11.01.2021

Обзор иркутских клиник: «Клиника святого Луки». Куда уходят доходы от продажи сахара и масла

Экспертная группа Бабра продолжает проверять уровень сервиса частных иркутских клиник. Из-за коронавируса все государственные больницы и поликлиники фактически парализованы тысячами страждущих либо вылечиться от коронавируса, либо сдать на него тест.

Лера Крышкина

ЗдоровьеЭкономика и бизнесРасследованияИркутск

21461

11.01.2021

Повторно заболеть ковидом нельзя, но можно

«Вирусологи и иммунологи пришли к выводу, что переболеть коронавирусом можно только один раз». Очередная порция сообщений о "невозможности" повторно заболеть ковидом сообщают в СМИ.

Василий Чайкин

ЗдоровьеРасследованияМир

3408

05.01.2021

Вначале COVID-19, затем ВИЧ и супергонорея: ВОЗ предупреждает об опасности

Антибиотики, которые люди принимают при коронавирусе, могут сыграть злую шутку. Пандемия COVID-19, охватившая мир в 2020 году, может стать источником других проблем уже в обозримом будущем.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииОбществоМир Россия Иркутск

6343

31.12.2020

Обзор иркутских клиник: «Эксперт». Хороший федеральный уровень и плохое отношение к пациентам

Экспертная группа Бабра продолжает проверять уровень сервиса частных иркутских клиник. Из-за коронавируса все государственные больницы и поликлиники фактически парализованы тысячами страждущих либо вылечиться от коронавируса, либо сдать на него тест.

Лера Крышкина

ЗдоровьеЭкономика и бизнесРасследованияИркутск

25305

24.12.2020

Пандемия в Иркутской области: 600 тысяч переболевших и рост смертности

Эпидемия COVID-19 в Прибайкалье закончится не раньше весны. Ее промежуточные итоги, мягко говоря, не утешают. По состоянию на конец декабря в регионе ежедневно фиксируют 260-280 случаев заражения.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеОбществоИркутск

4197

23.12.2020

Лечим зубы в Иркутске: волшебные руки стоматологов возвращают здоровье и радость жизни

Традиционно про врачей, чье мастерство вызывает удивление и восхищение, говорят «врач от Бога». Имеют при этом в виду, что доктору удается совершить нечто исключительное, помочь пациенту тогда, когда прочие медики огорченно разводят руками и отступают.

Ярослава Грин

ЗдоровьеИркутск

15972

21.12.2020

Обзор иркутских клиник: «Добрый доктор». Какой-то не очень добрый...

Экспертная группа Бабра продолжает проверять уровень сервиса частных иркутских клиник. Из-за коронавируса все государственные больницы и поликлиники фактически парализованы тысячами страждущих либо вылечиться от коронавируса, либо сдать на него тест.

Лера Крышкина

ЗдоровьеРасследованияЭкономика и бизнесИркутск

31758

17.12.2020

Мастерство, граничащее с чудом: стоматология в Иркутске, где спасают даже безнадежные зубы

Хорошее состояние зубов – одна из базовых составляющих общего здоровья, это понятно даже тем, кто очень далек от медицины. Однако, что скрывать, мы далеко не всегда посещаем стоматологов вовремя, а уж профилактическими осмотрами и вовсе пренебрегают очень многие.

Ярослава Грин

ЗдоровьеИркутск

13829

17.12.2020

Смертность от коронавируса в России: плюс 150 тысяч трупов

Промежуточные итоги «борьбы с вирусом» в России выглядят неутешительно. Избыточная смертность уже сопоставима с последствиями крупного военного конфликта. Для начала сделаем несколько обязательных оговорок.

Антoн Херсонцев

ЗдоровьеОбществоРоссия Иркутск

4039

14.12.2020

Обзор иркутских клиник: «Байкал-Медикл»: клиника с масштабом и губернаторской историей

Экспертная группа Бабра продолжает проверять уровень сервиса частных иркутских клиник. Из-за коронавируса все государственные больницы и поликлиники фактически парализованы тысячами страждущих либо вылечиться от коронавируса, либо сдать на него тест.

Лера Крышкина

ЗдоровьеРасследованияИркутск

22443

14.12.2020

Лица Сибири

Кушнарев Анатолий

Панченко Юлия

Дубровин Сергей

Екимовский Олег

Семенов Вадим

Тумурова Ольга

Бужинаев Сергей

Халецкий Федор

Полосин Константин

Кудинов Олег