Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

29366

14.01.2021, 12:14

Минздрав Иркутской области обманул вице-премьера Голикову

В начале января 2021 года вице-премьер правительства Татьяна Голикова отчиталась президенту России о том, что дети с редким заболеванием- спинально-мышечная атрофия - получат необходимое для лечения лекарство.

«Препарат «Нусинерсен», который больше известен как препарат «Спинраза», в настоящее время получают 248 детей. Мы провели мониторинг, и среди детей, которые получают этот препарат, 49 детей должны получить его в январе. Мы связались со всеми регионами, где есть эти дети, регионы нас заверили в том, что препарат на январь у всех детей есть», - говорила Татьяна Голикова.

Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат.

На самом деле до сих пор не было проведено ни конкурса, ни закупки.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Справка:

Спинально-мышечной атрофией, или СМА, называют смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Со временем возникает сколиоз и другие ортопедические проблемы. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области. Деньги были заложены в бюджет региона. В декабре минздрав сообщил, что препарат будет у всех детей.

А 12 января 2021 года состоялась встреча родителей детей, болеющих СМА, совместно с депутатами Ларисой Егоровой, Александром Гаськовым, заместителем министра минздрава Анной Даниловой и общественником Вадимом Костенко. Как выяснилось, до сих пор ни один ребёнок не получил жизненно необходимого препарата.

Родители в бешенстве, недоумении, отчаянии. Их можно понять, их обманули, а те, кто отвечал за закупку препарата и за враньё, уже покинули свои посты — Ледяева в СИЗО, Голенецкая на пенсии.

На нового министра надежды нет. Он и вовсе не понимает, о чём говорит. Удачно совпало, что в тот же день состоялся прямой эфир с Яковом Санадковым, где ему задали этот насущный вопрос. На что Яков Петрович ответил: «Я уже пообщался со всеми родителями, а резонанс вызывают люди, которые хотят словить на этом хайп».

То, что люди могут потерять детей в любое время, Яков Петрович считает хайпом? Удачи вам, господин министр.

Внятного ответа, когда люди получат препарат, Сандаков так и не дал.

Препараты до сих пор не закуплены, учитывая все конкурсные процедуры, процесс их приобретения займёт немало времени . Это говорит о том, что дети не получат лекарства в ближайшее время, а министр просто обнадёжил пациентов, а также вице-премьера Татьяну Голикову.

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

29366

14.01.2021, 12:14

URL: https://babr24.news/irk/?IDE=209284

bytes: 4188 / 3939

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Иркутской области:
[email protected]

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Обзор иркутских клиник. Медицинский центр «Байкал-медикл»: риск потерять здоровье и деньги

Медицинский центр «Байкал-Медикл» в Иркутске начал свою деятельность с 2018 года и за это время успел накопить определенную репутацию среди своих пациентов. К сожалению, большинство отзывов, оставленных клиентами, отличаются крайней негативностью.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

1179

19.03.2024

Нам пишут: развал иркутского здравоохранения – глупость министерства или «отмыв» денег?

В редакцию Бабра поступило обращение жителя Иркутской области, столкнувшегося с серьезными трудностями при прохождении лечения онкологического заболевания.

Глеб Севостьянов

ЗдоровьеСкандалыРасследованияИркутск

39291

14.02.2024

Квест в иркутской поликлинике: а слабым туда и дорога!

Буквальное воплощение пословицы «Время лечит» обнаружили читатели Бабра в иркутской поликлинике №9. Пока пациент доберется до невролога или, к примеру, пульмонолога, природа сама решит судьбу его организма.

Георгий Булычев

ЗдоровьеОбществоМаразмИркутск

6744

26.01.2024

Обзор иркутских клиник. Харлампиевская клиника: некомпетентность врачей по оверпрайсу

Харлампиевская клиника позиционирует себя как современная многопрофильная клиника в Иркутске. Однако на основе регулярных жалоб клиентов клиники можно сделать вывод, что данное медицинское учреждение находится не на очень высоком уровне.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

34657

18.01.2024

Обзор иркутских клиник. Неадекватное поведение врачей «Байкал-медикл»

Многопрофильная медицинская клиника «Байкал-Медикл» работает с 2018 года. За прошедшее время клиника получила разные отзывы от своих пациентов. Однако большинство из них крайне негативные.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

20722

02.10.2023

Псы, бешенство и тишина: с Днем ветеринарного работника, Прибайкалье!

День ветеринарного работника отмечается в России 31 августа. Конечно, для большинства сотрудников ветслужбы Иркутской области это абсолютно заслуженный праздник, но вот насчет начальника ведомства этого сказать нельзя...

Георгий Булычев

ЗдоровьеБратья меньшиеПолитикаИркутск

21966

31.08.2023

Ночь, улица, фонарь... Хоть сдохни! Минздрав, губернатор, где аптеки?!

На днях Бабр после обращения читателей ставил вопрос отсутствия во многих поселках Иркутской области, в том числе в Большом Голоустном, аптек (и продолжит эту тему). Как выяснилось далее, всенемогущая рука безглавого регионального минздрава простирается еще дальше.

Георгий Булычев

ЗдоровьеПолитикаИркутск

13901

14.08.2023

Проектирование нового тубдиспансера заказали власти Иркутской области

Тубдиспансера в микрорайоне Синюшина гора в Иркутске будет. Единый заказчик в сфере строительства Иркутской области разместил на госзакупках техническое задание и иные документы на торги по поиску подрядчика, который должен будет спроектировать больницу со стационаром на 402 койки.

Алина Саратова

ЗдоровьеСобытияИркутск

3444

10.08.2023

Обзор иркутских клиник. «Медицинский центр имени Святителя Луки»: бережное отношение к пациенту остается пустыми словами

В Иркутске существует множество клиник, где пациенты ожидают получить качественное и бережное отношение. Однако одна из этих клиник — «Центр имени Святителя Луки» — вызывает серьезные сомнения в своей способности предоставить действительно качественную заботу о пациентах.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

15446

07.08.2023

Обзор иркутских клиник. «Эксперт» — грубые врачи и неоправданные цены

Клиника «Эксперт» в Иркутске позиционирует себя крупным медицинским учреждением, оказывающим многопрофильную медицинскую помощь. Однако среди населения города клиника имеет плохую репутацию. Большинство отзывов о клинике отрицательны, что вызывает сомнения о качестве оказываемых услуг.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

18696

09.06.2023

Иркутские ученые нашли формулу молодости

Ученые-химики Иркутска открыли соединение, которое не только помогает замедлить старение организма, но и может стать катализатором в борьбе с такими болезнями как рак, Альцгеймер и Паркинсон, сердечно-сосудистые недуги и многие другие.

Анна Моль

ЗдоровьеНаука и технологииИркутск

7972

07.06.2023

Обзор иркутских клиник. Медицинский центр «Байкал-медикл» (ка)лечит пациентов?

Бабр продолжает обозревать частные клиники в Иркутске. Медицинский центр «Байкал-медикл» уже стал постоянным гостем наших обзоров. Пока что клиника оставила не самые приятные впечатления. «Байкал-медикл» — многопрофильная клиника, которая реализует большое количество направлений медицины.

Денис Миронов

ЗдоровьеОбществоИркутск

12192

23.04.2023

Лица Сибири

Кудрявцев Антон

Матханов Владимир

Цыденов Александр

Овсянникова Елена

Мичурина Наталья

Путин Владимир

Дикунов Эдуард

Воронин Александр

Медведев Александр

Кутищева Вера